Ce qu’il faut savoir i propos des directives anticipees
En France, depuis Notre loi du 22 avril 2005, il est possible d’emettre des souhaits Afin de sa fin de vie.
«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous mes directives anticipees dans le cas ou je ne serais plus succeptible d’exprimer ma volonte. Si un jour, suite a 1 accident ou a une maladie, J’me retrouve dans une position de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je veut que tous les traitements qui me maintiennent en vie soient arretes (…). Je demande aux equipes medicales de bien mettre en ?uvre afin que je ne souffre gui?re.»
Vincent Morel reste le president une Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois soir, ce medecin a decide de rendre ses directives publiques afin de donner un exemple concret a tous ceux qui voudraient emettre des souhaits pour leur fin de vie. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de votre jeune homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire ma famille (Notre Croix du 17 fevrier).
«Cette affaire a provoque une prise de conscience dans le grand public, explique Vincent Morel. A la Sfap, nous avons recu beaucoup d’appels d’individus soucieux de savoir De quelle fai§on on redige des directives anticipees.» Du coup, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant le talkwithstranger premium accident de voiture, «il n’y aurait en general gui?re eu un tel drame familial» car, alors, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non d’une nutrition artificielle.
A l’Association concernant le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fait egalement part d’un regain d’interet concernant le dispositif. «Beaucoup de gens nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne votre responsable. Un millier d’entre elles a recemment demande a figurer au fichier cree avec l’association, qui recense des souhaits de 42 000 individus au total. S’il n’a pas de caractere officiel, ce fichier des directives anticipees est une facon de s’assurer qu’elles paraissent bien archivees.
En France, Il semble possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure va ecrire sur une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle pourrait etre plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il faut juste dater ainsi que signer le document, en precisant sa date et le lieu maternel – l’ideal etant d’informer votre proche ou le medecin de son existence. «A l’epoque, nous n’avons nullement voulu etre trop directifs, en se disant que la vie est complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.
Pas question, naturellement, de bouger du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, pourquoi pas.
L’idee reste plutot de s’assurer qu’on ne va i?tre gui?re victime d’acharnement therapeutique. Le sujet se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient dans un etat vegetatif ; ou encore en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution est connue.
Jusqu’ici cependant, le dispositif fut peu utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des personnes decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. De meme, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des personnes agees ne se sentait jamais concernee (Notre Croix du 11 octobre 2011). «Il va falloir dire que peu d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit en bioethique a Paris Descartes.
«Mais votre n’est gui?re la seule raison : les plus de 75 annees ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier Afin de l’avenir, en gravant nos choses au marbre. Enfin, conclut l’universitaire, Cela reste fort complexe de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus simple, la feuille blanche, s’est finalement averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans Afin de autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a la vertu de l’exemple dont on va pouvoir librement s’inspirer.
«Il reste important de discuter avec son medecin traitant afin que des directives refletent au plus pres nos souhaits», ajoute Vincent Morel, a la Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement devoile de conscience minimale, meritent pourquoi pas d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : nos «declarations anticipees de volonte», que bien citoyen pourrait ecrire, malade ou gui?re, ainsi, les «directives anticipees» qui concerneraient des individus atteintes d’une maladie i fond.
Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient un caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin devra seulement «tenir compte» des directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee avec Didier Sicard, a insiste pour que nos directives figurent au dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire au sein d’ l’univers du lait comme une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note son rapport.
Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il va falloir evidemment ameliorer le dispositif, mais les directives anticipees ne concerneront de toute maniere qu’une minorite d’individus, explique-t-il. La plupart des personnes n’ont jamais envie de se projeter au sein d’ leurs derniers instants.» Un constat partage par Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il reste tres Complique d’envisager sa propre mort», rappelle ce dernier, en observant que meme dans son equipe, rares sont nos soignants a avoir redige leurs directives.
Quant a toutes les malades, ils seront des fois au deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler des directives, c’est aussi Realiser effraction, apporter du mortifere, i§a peut etre tres violent», remarque ce responsable d’une equipe mobile. Il rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne est en mesure de plus exprimer sa volonte. Et dont les considerations l’emportent concernant chaque avis non medical.
(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Remerciements, jamais dorenavant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.
CE que DIT LA LOI
Depuis la loi du 22 avril 2005, l’article L1111-11 du code en sante publique prevoit que «toute personne majeure peut rediger des directives anticipees pour le cas ou elle pourrait etre un jour hors d’etat d’exprimer sa volonte. Ces directives anticipees indiquent les souhaits d’une personne relatifs a sa fin de vie concernant les conditions d’une limitation ou l’arret de traitement. Elles paraissent revocables a tout moment.»
«A condition qu’elles aient ete etablies moins de trois annees avant l’etat d’inconscience d’la personne, le medecin en tient compte pour toute decision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant.»